Vill spela huvudrollen i sitt eget liv (artikel i NU 29/9-16)

Maria Mattssons familj mötte henne alltid med förväntan. Det gav henne en grund och styrkan att stå upp för sig själv.
– Jag hade en lycklig barndom, säger hon. Jag kände att jag hade en roll att spela i familjen. Men det fanns också en annan sida – jag var alltid någon som man tog hand om och ordnade för. Jag var ett objekt.
Att få assistans förändrade detta.
Nu är Maria Mattsson en av förgrundsgestalterna i Liberalerna i Stockholms läns höstkampanj mot nedskärningarna i lagen om särskiolt stöd till vissa funktionshindrade (LSS). I en kampanjfilm som lagts ut på sociala medier säger hon: ”Med assistans kan jag äta, gå på toa eller bara ta bort ett irriterande hårstrå ur ögat.”

– Just meningen om hårslingan är det många som fastnar för, säger Maria Mattsson. Hon sitter i elrullstol som hon kör med hjälp av musklerna i axeln. Armar och ben fungerar inte och hon kan inte lyfta händerna.

– Jag kan röra på huvudet och prata, säger hon och demonstrerar hur hon med hjälp av munnen kan hantera telefon och dator och skriva med penna. Det har stor betydelse för hennes självständighet.

Maria Mattsson arbetar sedan något år tillbaka som politisk sekreterare för Liberalerna i Järfälla. Resten av tiden är hon konsulent på Bosse Råd, Stöd & Kunskapscenter, dit människor med funktionsnedsättning kan vända sig för att få hjälp genom myndighetsdjungeln.

Hon var i 25-årsåldern när LSS infördes 1994 och tror det är svårt för någon som inte är i hennes situation att fullt ut förstå vilken betydelse som reformen hade.

– Vilken revolution det var! Det kändes som att jag äntligen fick kontroll, säger hon. Från att ha spelat en biroll i sitt eget liv fick hon huvudrollen.

I dag har Maria Mattsson fyra assistenter samt några vikarier.

– Jag har assistans från tidig morgon till sen kväll. Med allt prat om överutnyttjande har jag valt att inte ha assistenter nattetid, men jag tror att de flesta funktionshindrade har exakt så mycket assistans som de behöver, lägger hon till. Det är viktigt för henne att poängtera eftersom just överutnyttjande och fusk länge har dominerat nyhetsflödet angående LSS.

– Det här är en kontrollfråga. Om man tror att det fuskas ska det göras en brottsutredning. Vi kan inte ha kollektiv bestraffning.

Nu äntligen börjar det komma ett annat perspektiv, där alla de tusentals människor som berörs av och är beroende av LSS hörs.

Maria Mattsson föddes 1968. Hon har själv skrivit om det: ”En liten snedvriden stel och svag flicka. Säkert en bedövande chockvåg av besvikelse och osäkerhet för mina biologiska föräldrar. I detta händelseförlopp fanns inget kristeam, inget stöd, inga hemsidor och inga föreningar som kunde ge kunskap och hopp. I stället en vårdapparat som såg praktiskt och ganska sakligt och kallhamrat på hela situationen. De såg ett ungt par och ett krävande barn utan framtid. ’Glöm henne’, sas det.”

– Just de orden, ”glöm henne”, har präglat mig. De har fått mig att sträva framåt, säger Maria Mattsson. Hon hamnade på barnhem och blev adopterad när hon var i tvåårsåldern av en familj där hon push-ades och peppades att forma sitt eget liv.

Varför väljer du att berätta din historia i LSS-kampanjen?

– Om inte jag gör det, vem gör det då? Jag vill slåss för den här frågan. Om jag genom att vara personlig och lämna ut mig själv på något sätt kan bidra, då vill jag göra det.

– Det är många som är rädda, förtvivlade och vilsna, säger hon och beskriver den oro som finns bland personer med funktionsnedsättning och deras anhöriga i och med regeringens utredning och de instruktioner som redan nu gör att Försäkringskassan stramar åt assistansersättningen. De undrar hur de ska lösa sina liv nu. Det förväntas att man ska täcka upp indragna timmar med insatser från olika håll och kombinera olika insatser som ledsagning, hemtjänst och annat.

– Att få hjälp genom LSS är ibland enda möjligheten att leva som andra. vilket bör vara en mänsklig rättighet. Det måste få kosta.

Samtidigt är det en kostnad även att dra in på assistanstimmar, och andra funktioner inom LSS, menar Maria Mattsson och tar sig själv som exempel. Med assistans kan hon jobba som andra (”Och jag jobbar mycket!”) och inget lönebidrag behövs. Att ha ett arbete innebär också mindre risk för depressioner och andra sjukdomar som kostar samhället. Och vad händer med alla de assistenter, ofta unga, outbildade och av utländsk härkomst, som har fått arbete inom LSS?

– Jag skulle inte heller kunna vara politiskt aktiv. För mig är detta en demokratifråga. Att ta bort assistansen är att tysta den här gruppen.

Du är utbildad jurist – varför det yrkesvalet? 

– När jag var yngre älskade jag språk och funderade på att bli tolk eller översättare. Sedan gillade jag att teckna och tänkte bli illustratör. Men det jag såg var en arbetsmarknad som var omöjlig för någon i rullstol. Jag insåg att jag behövde en bred, rejäl utbildning.

Juridik passade Maria Mattsson, hon gillar att argumentera och är en diplomat som ser alla sidor.

Det är runt 2,5 år sedan som hon blev medlem i dåvarande Folkpartiet och numera sitter hon i socialnämnden för Liberalerna i Järfälla.

Varför just Liberalerna?

– Jag är liberal i märg och ben. Här finns förväntningar på att individen klarar av saker och att vi alla är olika, säger hon och understryker hur mycket hon avskyr när män-niskor klumpas ihop i grupp.

– Vi måste se allas svagheter och styrkor. Ge mig bara en plattform – då vill jag ta ansvar, då vill jag att människor ställer krav på mig.

Nu hoppas Maria Mattsson att fler engagerar sig och protesterar mot nedskärningar i LSS. Hon är stolt över att vara medlem i ett parti som har satt den här frågan på den politiska agendan.

Fia Björklund

Samhället tjänar på att assistansen räddas (artikel i Dagens Samhälle 9/9-16)

Debatten om assistansersättningen fortsätter och regeringen hotar med neddragningar. För mig innebär assistans att jag får det verktyg som behövs för att jag ska kunna forma mitt eget liv. Regeringens hot om neddragningar leder vidare till en ytterst brännande frågeställning: Vilket pris är vi beredda att betala för att alla ska kunna vara med?
Jag har en sällsynt diagnos som heter Artrogryphos Multiplex Congenita. När jag var liten kunde jag tidigt rabbla namnet på den som ett rinnande vatten till alla läkares förnöjsamhet. Min funktionsnedsättning innebär att jag inte kan använda armar och ben. Jag är dock lika lik eller olik dig som alla andra. En människa med egna idéer, talanger och förhoppningar. En människa som vem som helst. Du hade kunnat vara jag. Jag hade kunnat vara du.

När jag föddes liten, blå och krokig vändes all förväntan och glädje nog mest till en chock, en skrämmande händelse och en sorg. Läkarna sa ”glöm henne”. Detta var 1968, en annan tid, ett annat synsätt.

Trots den dramatiska starten var min barndom lycklig och jag omgärdades av kärlek och förväntningar. Jag fick mycket stöd för att kunna växa, utvecklas och tro på mig själv. I tonåren och uppåt blev det dock mer och mer tydligt att jag var i en beroendeställning och inte var en självständig person som andra. Det kändes som jag spelade en biroll i mitt eget liv. Jag var någon man ”tog med” eller skulle ”ordna för”. Allt med välvilja förstås, men livet blev aldrig riktigt mitt eget. Skulle jag bo kvar hos mina föräldrar? På institution? Hitta ett jobb trots att Försäkringskassan föreslagit förtidspension? Frågetecknen var många och man kan inte säga att jag såg fram emot vuxenlivet med tillförsikt.

Då, 1994 sjösattes en reform som kom att förändra allt för mig och många andra. Enbart personer som levt med och utan assistans vet vilket livsavgörande och omvälvande skifte detta var. Att gå från ett liv i skuggan av livets strålkastarljus till att vara helt i fokus. Med assistans fick jag det verktyg som behövdes för att kunna forma ett eget liv.

Det kan tyckas att personlig assistans är en mindre fråga att engagera sig i, och att hotet om neddragningar enbart berör en begränsad grupp – eller är det verkligen så? Assistansreformen har självklart inneburit en frihetsrevolution för oss assistansanvändare, men också skapat arbetstillfällen för över 80 000 personer och gett möjlighet för tusentals anhöriga att skapa familjeliv som fungerar.

Reformer som på detta sätt ökar friheten och skapar möjligheter för fler i samhället är av största vikt för oss alla. Regeringens hot om besparingar och neddragningar på denna typ av sociala framsteg leder vidare till en ytterst brännande frågeställning: Vilket pris är vi beredda att betala för att alla ska kunna vara med? Vi får aldrig glömma att den utveckling mot det välfärdssamhälle vi lever i i dag är resultatet av satsningar genom tiderna på sjukvård, skola, omsorg, jämställdhet med mera.

Utvecklingen av välfärden går ofta i takt med samhällets attitydförändringar. Att inte det anses självklart att alla ska ha rätt att ta sig ur sängen, äta, dricka och förflytta sig och få en chans att leva på samma villkor som andra är något som skrämmer mig och borde skrämma dig också. Vilka begränsningar och besparingar på mänskliga rättigheter kommer härnäst?

Att rädda den personliga assistansen är av vikt för hela samhället. 

Blogga med WordPress.com.

Upp ↑

%d bloggare gillar detta: